ALS, ook bekend als amyotrofische laterale sclerose, heeft een aanzienlijke impact op het dagelijks leven van degenen die hier mee geconfronteerd worden. Deze genadeloze ziekte tast geleidelijk aan de spierfuncties aan, wat resulteert in moeilijkheden met bewegen, spreken, slikken en zelfs ademen. Het is belangrijk om te weten wat de ziekte inhoudt en hoe je ermee om kunt gaan. Er zijn veel hulpmiddelen en ondersteuningsmogelijkheden beschikbaar, die kunnen helpen om het leven met ALS zo aangenaam mogelijk te maken. Het dagdagelijkse leven van iemand met ALS draait om aanpassing, doorzettingsvermogen en een duurzame strijd tegen de fysieke beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt.

We geven je een aantal tips.

Aanpassingen aan huis

Toegankelijkheid in huis

• Overweeg het verwijderen van drempels om de toegang voor rolstoelen te ingewikkeld.
• Installeer hellingbanen of liften indien nodig.
• Breng handgrepen aan bij deuren, in badkamers en langs gangen om de stabiliteit te verbeteren.
• Maak ruimte voor draaicirkels voor rolstoelen en gebruik antislipmateriaal op vloeren om uitglijden te voorkomen.

Aanpassingen in de keuken

• Kies voor keukengerei met grote handvatten en ergonomisch ontworpen gereedschappen om het duurzaam praktisch te maken.
• Lage werkplekken en uitschuifbare planken in kasten kunnen de toegankelijkheid verbeteren.
• Elektrische apparaten met één druk op de knop of die met spraakbesturing werken, zijn ook handig.

Slaapkameraanpassingen

• Verhoog het bed als dit nodig is om gemakkelijk in en uit bed te komen.
• Elektrisch verstelbare bedden kunnen comfort bieden en helpen bij het vinden van een optimale slaappositie.

Badkamerhulpmiddelen

• Installeer beugels bij het toilet en in de douche om de stabiliteit te verbeteren.
• Overweeg een inloopdouche of een douchestoel voor meer comfort en veiligheid tijdens het douchen.

Technologische ondersteuning

• Smart home-technologie/domotica kan helpen bij het bedienen van lichten, thermostaten en andere apparaten met spraakopdrachten of met behulp van een smartphone of tablet, waardoor de noodzaak aan handmatige bediening wordt uitgeschakeld.

Rolstoel- en mobiliteitsaanpassingen

• Voor degenen die afhankelijk worden van een rolstoel, zijn er verschillende versies beschikbaar, zoals aangepaste kussens voor comfort, joystickbesturingssystemen en elektrische rolstoelen met functies voor meer mobiliteit en onafhankelijkheid.

Omgaan met spierkrampen en pijn

Spierkrampen

• Spierkrampen komen vaak voor bij ALS. Je kunt de pijn verzachten door de spieren warm te houden of te (laten) stretchen tot de pijn verzacht. Bij ernstige en regelmatige krampen, kan er bepaalde medicatie voorgeschreven worden.

Gewrichts- en spierpijn

• Pijn in de gewrichten en spieren kan een gevolg zijn van te weinig beweging (stijfheid). Voer de voorgeschreven oefeningen correct en consequent uit. Volgende tips kunnen ook helpen.
• Ondersteun verzwakte armen op kussens, op tafel of een armsteun. Een schouderdraagverband kan ook helpen.
• Voorkom pijn in de heupen door steeds te zitten op stevige stoel of in een stevige rolstoel.
• Wissel ’s nachts regelmatig van houding.
• Een schaapsvacht, een satijnen onderlaken of een luchtmatras kunnen het slaapcomfort verbeteren.

Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie :

Fysio

Via dagelijkse oefeningen – al dan niet onder leiding van een fysiotherapeut of kinesist - kunnen de spieren die niet aangetast zijn, versterkt worden. Spieren die reeds verzwakt zijn kunnen niet versterkt worden maar door de juiste oefeningen kun je de gewrichten en spieren wel soepel houden. Een kinesist kan een oefenprogramma opstellen, aangepast aan uw noden en mogelijkheden. Oefeningen moeten steeds met mate uitgevoerd worden. Vermoeidheid en pijn moeten vermeden worden.

Ergo

Een ergotherapeut kan advies geven over individuele behandelingen en maatwerkoplossingen bieden. Van aangepaste besturingen voor elektronische apparaten tot hulpmiddelen voor specifieke behoeften, die je ondersteunen en op maat worden gemaakt.

Logo

Wanneer de spieren die gebruikt worden voor het spreken verzwakken, kan dit leiden tot spraakproblemen. Een logopedist kan je bepaalde technieken aanleren om de zwakte in de spraakspieren te compenseren. De logopedist kan je ook advies geven over mogelijke communicatiemiddelen wanneer compensatietechnieken niet helpen. Volgende tips kunnen de communicatie met je omgeving bevorderen:

• Probeer boodschappen over te brengen met zo weinig mogelijk woorden om je stem te sparen.
• Gebruik non-verbale communicatie (knikken, schouderophalen,…).
• Spreek woorden langzaam uit en gebruik korte zinnen.
• Gebruik pen en papier of maak gebruik van een schrijfmachine.
• Wanneer spreken of schrijven niet meer gaat, kan je bepaalde codes voor ‘ja of nee’ gebruiken (hoofdbeweging, ooguitdrukking,…).
• Gebruik een alfabetkaart , waarbij de eerste letter van het woord wordt aangeduid.
• Er bestaan verschillenden soorten computergestuurde hulpmiddelen, geschikt voor iedereen die nog enigszins kan bewegen. Naast spraakgenererende apparaten en tablets zijn er ook oogbestuurde technologieën beschikbaar die het mogelijk maken om met de ogen de soorten commando's te geven. Deze kunnen worden aangepast aan individuele behoeften en voorkeuren.

Het is belangrijk om in gedachten te houden dat de behoeften van elke persoon met ALS anders zijn, dus het is cruciaal om een individuele aanpak te vinden die past bij ieders specifieke situatie. Professionele zorgverleners, gespecialiseerde ALS-centra en lokale zorgverleners kunnen waardevolle ondersteuning bieden, zodat de beste aanpak gevonden kan worden.